Ciao, siamo i genitori di Giorgia, una bimba nata fortemente prematura.

Con tenacia e molta grinta, la piccola Giorgia, per quasi cinque mesi è cresciuta nella sua culla termica superando crisi respiratorie, interventi chirurgici e tutti gli ostacoli che si presentano sul cammino di un prematuro.

Purtroppo però le settimane di gestazione passate in pancia (l’ambiente naturale di una piccola vita), non sono state sufficienti per  i suoi occhietti che non sono riusciti a formarsi definitivamente. E’ subentrata così  una retinopatia di secondo grado che l’ha portata al suo primo intervento: una laserterapia che, fortunatamente, ha permesso alla retina di rimanere ben aderente, scongiurandone la cecità.

Dopo varie  visite oculistiche e consulenze specialistiche abbiamo appurato che purtroppo la vista della bimba, già ipovedente, andrà gradualmente peggiorando col passare del tempo in quanto la macula, che è la “zona” centrale della  vista che permette, tra le altre cose, la definizione degli oggetti e la lettura, è posizionata su una “piega” (dovuta agli effetti dell’intervento laser subito in terapia intensiva) di uno strato interno dell’occhio quindi sottoposta a trazione  e situata in una posizione non ideale… Peggioramento non quantificabile né prevedibile, l’unica certezza che abbiamo è che fino al termine dello sviluppo (stimato intorno ai 24/25 anni di età), quindi finché l’occhio crescerà, questo difetto aumenterà!

Solo uno specialista italo-americano, il dottor Capone, ci ha proposto l’opportunità di un intervento che può migliorare la situazione di nostra figlia; si tratta di una vitrectomia con l’uso della plasmina, intervento che in Italia è ancora in fase sperimentale, da effettuare negli Stati Uniti.

La plasmina è una sostanza che si trova nel sangue (solitamente prelevato dalla madre) e che in questo caso funge da scollante naturale e serve a staccare lo strato “stropicciato”, che poi andrà riposizionato correttamente, senza causare danni a corpo vitreo e retina.

La riuscita dell’intervento è garantita al 99% e consentirà a Giorgia di avere una qualità visiva ,seppure con pochissime diottrie, migliore e soprattutto  allontanerà definitivamente l’incognita del peggioramento.

A questo punto ci siamo trovati ad un bivio con tre percorsi:

-possiamo non far niente ,con la certezza che la bimba non rimarrà mai al buio, incrociando le dita e vivendo con la speranza che la bimba peggiori poco;

-possiamo tentare di farla operare in Italia ,con le spese coperte dalla mutua, ma è una via che ci hanno sconsigliato persino i medici perché si tratterebbe di una vitrectomia “normale” (non con l’utilizzo di plasmina) e sarebbe troppo rischiosa perché “fortunatamente” abbiamo tanto da perdere in quanto Giorgia qualcosa,non sappiamo quanto e come, ci vede;

-possiamo andare negli Stati Uniti e fare operare Giorgia dal dottor Capone.

Noi  ci abbiamo pensato a lungo e alla fine abbiamo optato per la terza strada perché non ce la sentiamo proprio di rimanere con le mani in mano e magari vedere la nostra piccola peggiorare giorno dopo giorno, non possiamo neanche tentare la sorte facendola operare in Italia e quindi ecco che il cerchio si stringe.

Tanti definiscono queste scelte “viaggi della speranza” ma noi li chiameremmo viaggi della responsabilità perché come genitori abbiamo l’obbligo di garantire il meglio ai nostri figli e nel nostro caso il meglio è affrontare questo viaggio e vivere quelli che saranno gli anni futuri con la consapevolezza di avere fatto tutto il possibile per offrire alla nostra bimba l’opportunità di poter vivere una vita il più normale possibile.

Sappiamo  che la nostra non è una questione “di vita o di morte” e non è nemmeno una situazione estrema (purtroppo ne abbiamo viste tante in quest’anno passato dentro e fuori da ospedali) ma un piccolo gesto di solidarietà significherebbe tanto per noi e per Giorgia.

GRAZIE.

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